Cuidar de pessoas com doenças raras ou crônicas pode trazer consequências importantes para a saúde de quem assume essa função. Pesquisas recentes mostram que o adoecimento não afeta apenas o paciente, mas também familiares e cuidadores, que convivem com sobrecarga física e emocional e muitas vezes sem apoio especializado.
Um dos levantamentos mais recentes, o Retrato da AME no Brasil, indica que 90% dos cuidadores relataram ter desenvolvido algum problema de saúde relacionado à rotina intensa de cuidados. Em média, cada cuidador acumula quatro condições de saúde diferentes, que vão desde sintomas emocionais até dores físicas persistentes.
Entre os cuidadores de pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), os relatos mais comuns são ansiedade, dor nas costas, insônia e depressão. A rotina inclui vigilância constante, adaptação da casa, acompanhamento médico frequente e, muitas vezes, reorganização completa da vida profissional e pessoal.
“O cuidado de pessoas com AME recai de forma desproporcional sobre as mulheres e gera impacto profundo na saúde física e mental. A rotina intensa e a falta de apoio estruturado fazem com que o adoecimento de quem cuida seja frequente, embora ainda pouco reconhecido”, afirma Diovana Loriato, diretora-presidente do Instituto Nacional da AME.
Outro dado recorrente é que a maior parte dos cuidadores principais são mulheres. No caso da AME, elas representam mais de 90% desse grupo, e cerca de dois terços precisaram deixar o emprego ou reduzir a jornada para dar conta das demandas do cuidado.
Impactos também aparecem em outras doenças crônicas
A sobrecarga emocional não se limita às doenças raras. Dados sobre hemofilia, distúrbio que afeta a coagulação do sangue, indicam que a necessidade de monitoramento constante de sangramentos gera tensão contínua nas famílias. Entre pacientes adultos, são frequentes relatos de irritabilidade, dificuldades para dormir e isolamento social.
Mesmo com essa pressão emocional, a maior parte dos cuidadores não conta com acompanhamento psicológico.
Levantamento da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) mostra que cerca de 71% deles não têm acesso a esse tipo de suporte. O mesmo percentual se repete entre crianças e adolescentes com a condição, que também ficam sem assistência emocional adequada.
“Entre os cuidadores de crianças com hemofilia, a maioria é formada por mães. Muitas deixam o trabalho ou reduzem a jornada e ainda convivem com ansiedade constante e sobrecarga emocional. É fundamental garantir apoio psicológico para quem sustenta essa rotina”, afirma Mariana Battazza, presidente da associação.
Saúde mental precisa entrar no cuidado integral
O desgaste emocional também aparece em outras doenças crônicas, como o câncer de mama. Pesquisas apontam que fatores econômicos, mudanças na imagem corporal e desafios na vida pessoal influenciam diretamente o bem-estar psicológico das pacientes.
Especialistas defendem que o cuidado em saúde precisa considerar não apenas o tratamento da doença, mas também o suporte emocional de pacientes e familiares.
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